¿Qué impulsa a una persona a escribir una guía sobre la figura del cuidador y las circunstancias especiales que la rodean?

 

La verdad es que me han impulsado. Hace tiempo tuve que dejar de trabajar por la enfermedad de Parkinson que me diagnosticaron y empecé a colaborar en el blog NEUROfriendly sobre enfermedades neurológicas y curiosamente la editorial Larousse debió ver que el tema de los cuidadores había que tratarlo y me lo propuso. Yo encantada, claro, porque siempre he trabajado en el mundo de la discapacidad y la dependencia, pero lo que me pareció apasionante es que una editorial generalista viera que era necesario tratar este tema, que haya una necesidad social y la gente empiece a preocuparse de las personas que necesitan cuidados y de las personas que cuidan.

 

Sin embargo, hay organizaciones, especialmente en el mundo de la discapacidad, que llevan ya muchos años haciéndose cargo de estas cuestiones e impulsando programas de atención y cuidado a cuidadores.

 

De hecho, en el libro insisto en el privilegio que tenemos en este país de tener un movimiento asociativo como el que tenemos, tan eficiente. La estructura y el reparto de trabajo facilita que las organizaciones se dediquen al día a día y otras plataformas, como el CERMI, se dediquen a lo más institucional. 

 

Tu mirada en este libro, ¿es la de una profesional de la psicología, una madre, una hija…?

 

Es una visión generalista, tratando de trabajar para el cuidador, sobre todo para el cuidador espontáneo, no tanto el profesional, para que sepa cómo hacerlo y no sea una cuestión voluntarista, intentando abarcar el mundo entero y echárselo todo a la espalda. 

 

El libro ofrece pequeñas historias reales sobre cuidadores y familias en situaciones de dependencia o discapacidad muy distintas, ¿existe algo común a todas ellas cuando hablamos de la figura del cuidador?

 

Con este libro, además de documentarme y aprovechar mi trayectoria profesional, he intentado teorizar lo menos posible, he ido a casos concretos y me he entrevistado con esas personas. Al final sacas la conclusión de que cada situación es un mundo y cada cuidador y cada persona dependiente o con discapacidad es un mundo, son muy diversas. Pero sí hay unos patrones comunes a la hora de afrontar esta situación por parte del cuidador, que son los que abordo a lo largo del libro. La situación es muy diferente cuando la persona con dependencia o discapacidad es un niño, o si es un anciano, o una persona en pleno desarrollo, y eso es lo que más los distingue desde el punto de vista del cuidador, aunque a su vez también cambian las situaciones por las circunstancias propias de ese cuidador.

 

A pesar de que las situaciones que describes en el libro parecen cotidianas, lo cierto es que para muchas personas es algo totalmente ajeno. ¿Qué crees que impulsa a una persona a cuidar de otra?

 

Puede ser por el propio carácter, pero la persona cuidadora suele ser generosa, da un paso para adelante cuando todos los demás se ponen de perfil. Suelen ser mujeres, insisto, porque nos han preparado más o nos han entrenado, no sé si cultural o genéticamente, a cuidar de otros, aunque solo sea porque de manera natural tenemos la generosidad de tener hijos, y eso supone poner en riesgo nuestra propia vida para dar vida a otro. Normalmente es una persona generosa, voluntarista y que afronta los retos de una manera activa. 

 

Otras particularidades tienen que ver con lo social, el cuidador siempre es el que menos tiene que perder en la familia, suele ser así, o sea, un profesional de éxito no deja su trabajo para cuidar de otros, y quien tiene un desarrollo tremendo tampoco, o si es un tarambana… al final se convierte en cuidador el que está en paro, es ama de casa o tiene un trabajo mal retribuido o en jornada parcial o que, de alguna manera, puede sacrificar para cuidar de otros, es decir, es la persona más vulnerable de la familia, o del entorno, por eso es una figura tan denostada o que tan poco se tiene en cuenta, porque al final son los débiles los que acaban cuidando de alguien, cuando es una labor fundamental. Se da esa paradoja de ser un eje importante en la situación de dependencia y a la vez ser la persona más vulnerable de la familia. 

 

El libro describe la situación de unos padres con un hijo con Autismo y afirmas que “los padres son hoy especialistas en autismo, pero el resto del mundo no lo es”. La realidad es que no podemos ser expertos en cada una de las situaciones de dependencia, o discapacidad, pero debe existir alguna manera de lograr que la sociedad las conozca más y mejor.

 

Sí, además todos podríamos hacer mucho más para que las situaciones fueran de menos dependencia y más autonomía. En el libro hablo de ese desconocimiento y así ocurre en el caso del autismo, algo tan desconocido y extraño para la mayoría de la gente, que lo que hacen es alejarse o poner más obstáculos aún. Ojalá los padres tampoco fueran expertos ni tuvieran que hacer ese máster y pudieran estar más arropados, pero no ocurre así, los padres son expertos y las asociaciones absolutamente expertas, pero la divulgación todavía no está ahí. No somos conocedores de lo que significa tener una enfermedad neurodegenerativa, autismo, estar en silla de ruedas… y ese desconocimiento es una barrera más, una barrera social. 

 

Hablas del fuerte vínculo entre cuidador y cuidado y afirmas que hay que gestionarlo con cautela, ¿qué complicaciones puede acarrear esta relación?

 

Como ya he dicho antes, las personas del entorno se ponen de perfil o se quitan de en medio y entonces se dan situaciones de cierto aislamiento en la persona dependiente y la que cuida, ambos están aislados en su minimundo. Por otro parte, existe una dependencia psicológica, o emocional, incluso se puede generar un cierto despotismo de la persona dependiente hacia quien le cuida y, si no ponemos freno a esto, se puede dar una situación de sumisión de la persona cuidadora y dominación de la persona dependiente. Lo contrario no es tan habitual que ocurra, salvo en relaciones más profesionalizadas y probablemente por la falta de vocación de esos profesionales que trabajan en los cuidados. 

 

El libro avanza con la evolución lógica en un proceso de dependencia, comenzando con el momento de la noticia, o el mazazo, y continuando con los aprendizajes hasta culminar con un capítulo sobre la despedida, entre otros, ¿sería necesario que en cada etapa de este proceso el cuidador pudiera contar con un asesoramiento o acompañamiento profesional?

 

Sería lo ideal, de hecho, cuando hablamos del mazazo, del momento de la noticia, es una situación que supone un pequeño luto y hay que permitirse patalear, llorar… pero luego ya hay un punto en el que es necesario elaborar una lista con prioridades y situaciones que afrontar, y es fundamental hacer esa reflexión para buscar quien nos ayude en cada uno de los problemas que nos vamos a encontrar. Ahí las asociaciones u organizaciones, con grupos de autoayuda, con profesionales psicólogos o trabajadores sociales, son fundamentales. Evidentemente sería fantástico el apoyo psicológico, pero en este país eso no existe. El ideal sería que todos pudiéramos arrimar el hombro en algún momento y tender la mano en algún momento, porque a veces solo el hecho de poder compartir lo que está ocurriendo, eso es un mundo, es todo. Y además nos ayudaría a todos a aprender de estas situaciones y trasladarlas alrededor, el boca a boca es fundamental culturalmente, y así las situaciones de dependencia serían realidades que todos conoceríamos. 

 

La sociedad está en continuo cambio y evolución, los cuidados a los mayores y dependientes también cambian, ¿cómo crees que será el futuro de los cuidadores y cuál sería el sistema ideal de cuidado de personas dependientes?

 

En una primera fase habría que profesionalizar los cuidados y que esos cuidadores sean profesionales reconocidos y bien pagados, para que pueda existir una verdadera vocación. Esa primera fase tendría que estar sustentada por el Estado y con un desarrollo en condiciones de la Ley de dependencia y autonomía personal, con recursos económicos. Luego deberíamos ir entendiendo que ni nuestros hijos ni nuestras parejas van a cuidar de nosotros, debemos romper esa dinámica según la cual “a mí solo me cuidan los míos”. Si rompemos esa dinámica, empezaremos a organizar nuestro envejecimiento o situaciones de dependencia de otra manera. Por eso hablo de cohousing, de pisos compartidos, de acogida de estudiantes… para que lleguemos a una situación en la que la persona pueda tener una cierta independencia, no vivir en un centro residencial o sanitario. Pasar de ser pacientes a ser clientes. No ser un residente, sino un huésped. Al final se trata de vivir una situación de dependencia en la que no nos sintamos mendigos de la ayuda de otros. Y eso pasa también por cambiar nuestra idea de cómo va a ser nuestro futuro, cómo seremos de mayores incluso cómo van a ser nuestros ahorros, no pensar en lo que vamos a dejar a nuestros hijos, permitir que nuestros hijos puedan continuar con su vida mientras yo dispongo de los medios para la mía. 

 

Eso podría suponer la desaparición de la figura del cuidador o quizás rebajaría la intensidad de ese cuidado.

 

Ser cuidador 24 horas es lo que rompe la vida del cuidador y provoca situaciones de aislamiento y de ‘cuidador quemado’. Es que una misma persona no debe hacer la casa, dedicarse a la higiene personal y además acompañar a la persona dependiente. Fíjate lo difícil que es compartir charlas y momentos con alguien y a la vez esa misma persona es la que te mete en la bañera y te lava. Parcelemos eso, cada uno en su función, no en ese cuidado 24 horas, que es lo que hace que necesitemos un manual como el que comentamos.